Een telefoongesprek van een paar minuten eind november was voldoende om ons meteen weer in de startblokken te zetten. Op slag stonden wij, en velen rondom Lucas en ons, klaar voor een nieuwe strijd, hoe verbijsterend het slechte nieuws ook was. Anderhalve maand later staan we nog steeds in de startblokken, ongeduldig trappelend om de … More In de startblokken
De MR-scan van vorige zondag was niet vanzelfsprekend: bij het aanprikken sloeg Lucas in paniek en wou niet meewerken. Het kostte veel energie en overredingskracht om alles uiteindelijk te laten doorgaan, en dat lukte wonderwel. Deze middag kregen we dan de resultaten van dit onderzoek. Het gezwel in Lucas’ hoofd is groter geworden, maar het … More Biopsie
Sinds zaterdag klaagt Lucas over pijn in de nek. Hij noemt het pijn die steeds erger wordt bij bewegingen. Het doet wat denken aan de ontsteking van eind mei. Anderzijds blijft hij heel energiek en lijkt de pijn zijn bewegingen niet te hinderen. We merkten de laatste dagen wel dat hij sneller humeurig was, maar … More Pijn
En eindelijk kregen we vandaag een beetje een plan van aanpak. Er is heel veel discussie geweest, er zijn nog veel twijfels en er is nog veel onduidelijkheid. Maar er is een richting bepaald waarin we kunnen denken. Het ‘gezwel’ in Lucas’ hoofd/hals is ofwel een kankergezwel, ofwel schade van de bestraling (radionecrose) met daarop … More Eindelijk een plan van aanpak
De PET-scan van vorige week geeft weer dat de cellen in het ‘gezwel’ actief zijn. Maar omdat dit ‘gezwel’ op de plaats ligt waarop vorig jaar maximaal bestraald werd, kunnen de dokters moeilijk geloven dat dit een rest is van de oorspronkelijke kanker of een nieuwe tumor. Ook de mogelijkheid dat het een ‘ontsteking’ is, … More PET-scan (gebrek aan) resultaten
Deze ochtend werden we al om half zes gewekt door een hyperkinetische Lucas “Opstaan! Nu, mama en papa, want straks mag ik niet meer eten.” Voor de PET-CT-scan deze namiddag moest Lucas nuchter zijn van zes uur op voorhand. Hoewel de scan pas deze namiddag om 14u gepland stond, vertrokken we toch al om 11u … More PET-CT-Scan
Het is allemaal moeilijk te bevatten. Een week geleden een telefoontje: “Mevrouw, de scan was niet goed, er is opnieuw kanker vastgesteld bij Lucas” en gisteren de twijfel of het nu eigenlijk wel een tumor is. We begrijpen het allemaal niet goed, zwalpen nog altijd in onzekerheid, al proberen we toch maar het gewone leven … More Moeilijk te bevatten …
“We weten eigenlijk niet wat het weefsel is dat we zien op de scan,” zei de dokter deze ochtend. “Het kàn kanker zijn, maar het kan ook necrotisch weefsel zijn: beschadiging door de bestraling die zich nu pas toont.” De mededeling sloeg in als een splinterbom. Alle angsten, verwachtingen, plannen en vragen van de afgelopen … More Kanker of geen kanker? Er kan altijd nog wat onzekerheid bij…
Vandaag stond vooral in het teken van het proberen te achterhalen waarom we nog steeds niet weten wat er nu staat te gebeuren met Lucas. Het kost ons enkele telefoontjes naar Gasthuisberg om uiteindelijk de karige informatie te krijgen dat de artsen nog steeds aan het bekijken zijn of en hoe een biopsie zal worden … More Onwetendheid
Het was dit weekend de zoete inval in ons huis. Korte en lange bezoeken wisselden elkaar af, iedereen paste zich aan aan het ritme van ons huishouden en zo hadden we steeds een goedgevulde eettafel en entertainment voor Lucas en Ruth en onszelf. Vooral Lucas, die vrijdagavond een grote dip had, leefde dit weekend op … More Zoete inval
Koning voor altijd 