Na ons bezoek aan Essen woensdag, volgde vrijdag de bespreking hiervan in Leuven. We formuleerden een duidelijk “ja” en het was opvallend dat de dokters ons alle ruimte gaven in het nemen van deze beslissing. Omdat het ‘standaard traject’ nu helemaal wordt verlaten, komen de teugels nog meer in onze handen. We plannen de protontherapie … More Wir shaffen das

We hebben er lang naar uitgekeken, maar gisteren was het dan eindelijk zover: we werden verwacht in de volledig vernieuwde Villa Pardoes in Kaatsheuvel (Nl) waar we een hele week mogen genieten in en rond de Villa. We werden vorstelijk onthaald met koffie en taart en werden ondergebracht in huisje Ridder: een prachtig appartement voor … More Villa Pardoes

We worden met Lucas verwacht in het Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen voor een gesprek met dokter Christiaens. Na een vlotte autorit door België, Nederland en Duitsland  zijn we mooi op tijd in het WPE en kunnen we de omgeving al eens goed in ons opnemen: een gloednieuw gebouw op een universiteitscampus met veel bomen en werkelijk óveral … More Consultatie in Essen

We zijn heel blij dat de afspraak in Essen morgen kan doorgaan. Maar het vooruitzicht van een zeer confronterend gesprek en de daarbijhorende aartsmoeilijke beslissingen wegen wel door; zeer onrustige nachten afgewisseld met chaotische dagen die zich wat onwezenlijk en bevreemdend lijken voort te slepen. We gaan wel werken, maar beseffen dat de manier waarop … More (Str)Essen

Vandaag gingen we naar de dagzaal voor een bloedname en chemo. Het aanprikken en de bloedname verliepen vlot en er werd al van ’s morgensvroeg volop geknutseld voor Halloween. Lucas schilderde verder aan zijn vogelhuisje en maakte een dikke zwarte spin aan een doorzichtige draad, waarmee hij de verpleegsters de stuipen op het lijf joeg. … More Toch naar Essen

De communicatie met het West German Proton Therapy Center Essen confronteert ons met de legendarische Duitse “Gründlichkeit”. De verwachtingen en krijtlijnen worden zeer duidelijk gesteld en alles wordt tot in de puntjes voorbereid: een overnachtingsplaats wordt voorgesteld, het uur van afspraak wordt afgesteld op onze verplaatsing, een zeer uitgebreide lijst met benodigde documenten wordt doorgestuurd en … More Afspraak in Essen – uitstel

Als je een kind met kanker hebt in België, geniet je heel wat sociale voordelen. Je dient een zeer uitgebreide aanvraag in bij de FOD-DG Personen met een handicap, en op basis van het medisch dossier, worden aan je kind een aantal “punten” toegekend. Hoe meer “punten”, hoe “meer gehandicapt” je kind wordt verklaard en hoe meer … More Wachten op de dokter, dag 194…

Bonk bonk stommel stommel. Lucas vliegt de woonkamer binnen, handen en gezicht onder het bloed, maar met een brede glimlach. “Ik heb weer een losse tand!” De eerste boventand ging er een dikke week geleden al uit. Een beetje wrikken en trekken en húp, daar gaat de tand! Zo’n tandenloze grijns is werkelijk geen gezicht, … More Dracula

Vandaag was het spannend uitkijken naar een telefoontje uit Duitsland. Deze namiddag belde een zeer vriendelijk dame van het West German Proton Therapy Center Essen: volgende week woensdag mogen we op gesprek om te horen wat ze denken voor ons te kunnen doen. We hebben het geluk dat er in Essen een Vlaamse arts werkzaam is die … More Afspraak in Essen

Ook dit weekend konden we weer in goed gezelschap doorbrengen. Op zaterdag gingen we eten bij tante Machteld en tante Reinilde, waar iedereen, behalve Lucas een griepvaccin kreeg. Ruth onderging de prik met wat traantjes, maar die waren snel gedroogd. Lucas was blij dat hij deze keer de dans kon ontspringen. Vandaag gingen we op … More Natuurhulpcentrum