De nacht was rustig, de ochtend daarentegen hels. Lucas vroeg om iets na 7 om op te staan – en dat waren wellicht de laatste begrijpbare woorden die we uit zijn mond hoorden. Hij rochelde enorm, gaf aan dat hij pijn had en was erg onrustig. Zoals ook gisterennamiddag konden we amper nog begrijpen wat … More Slaap

De tumor groeit. Sinds twee dagen heeft Lucas enorme drukpijn achter zijn linkeroog en -oor. De tumor is intussen ook zichtbaar in zijn mond. De pijnmedicatie en sedatie is sinds gisteren verdubbeld, want pijn is wel het laatste dat we hem nu willen aandoen. Lucas is op dit moment nog niet volledig gesedeerd. Er zijn … More Palliatieve sedatie

Lucas heeft twee drukke, afwisselende dagen achter de rug. Gisteren brachten we een bezoekje aan juf Esther, maakten we thuis alles klaar voor Kerstavond en vierden we heel rustig met Jaap en tante Katrien. Lucas genoot van het helpen en het erbij kunnen zijn. Hij weigerde te rusten, hoewel zijn ogen regelmatig dicht gleden. Deze … More Kerstmis

Sinds we Lucas op 15 november uit het ziekenhuis mee naar huis kregen, hebben we ons dagelijks de vraag gesteld “Wat kunnen we nog voor Lucas betekenen? Wat hebben we hem nog te bieden?” Het is onze invulling van het werkwoord “koesteren” en bepaalt dagdagelijks ons denken en handelen. Het is deze vraag die maakt … More De essentie

Na een rustige nacht was Lucas vroeg wakker. In de hoop de misselijkheid tegen te kunnen gaan, lieten we het opstaan heel rustig verlopen: niet te snel rechtop, heel langzaam het licht opbouwen etc. Het mocht echter niet baten, de misselijkheid kwam toch opzetten. We hebben nog maar weinig wapens om die misselijkheid te bestrijden. … More Bergaf

Lucas had een superlange en rustige nacht en wij dus ook! Om half tien -papa en Ruth waren toen al de Colruyt onveilig aan het maken- maakt mama hem wakker en hij kwam duidelijk nog van heel ver. Helaas brak meteen een hevige misselijkheid door met braken.  Na overleg met Kites en de huisarts werd … More Kerstfeest

Afgelopen nacht was een van de onrustigste die we ooit met Lucas meemaakten. Hij sukkelde gisterenavond, na een pijnlijke blaassondering, in een heel onrustige slaap. Zijn ademhaling was heel onregelmatig en écht naar adem snakkend, gecombineerd met huilen en kreunen in zijn slaap. Na een substantiële verhoging van de Dormicum kalmeerde Lucas even, maar de … More Gissingen

Eergisteren kregen we dubbelzinnige signalen van Lucas. Enerzijds had hij redelijk veel energie en konden we voor het eerst sinds lang nog eens samen naar de winkel gaan om zijn kerstcadeau en wat eten te kopen. Anderzijds kregen we het gevoel dat de pijn opnieuw begon door te breken. En na een zeer onrustige nacht, … More De onstuitbare wil

Sinds gisteren zijn we een maand thuis met Lucas. En het voelt intussen als “extra time”. Aanvankelijk ging Lucas zo snel achteruit dat ons perspectief niet verder reikte dan ‘dagen tot enkele weken’. De kerstvakantie was mentaal al post begrafenis.  Niemand had kunnen voorspellen dat Lucas opnieuw een beetje ‘vooruit’ kon gaan. Met veel reserve … More Extra time

Lucas heeft altijd een grote interesse gehad in het verzamelen en koesteren van spulletjes: een mooie pennendoos met speciale balpennen, een chique portefeuille -met ècht geld- in een bijpassende handtas en zelfs een ‘schatkist’ vol gommen, slijpers, notablaadjes en kleine speelgoedjes. Met dit alles kon hij uren bezig zijn. We noemden hem soms al grappend … More Barometer