We staan alweer aan de vooravond van een nieuwe chemokuur. De nieuwe cocktail bestaat uit vijf maal twee baxters, toe te dienen via dagzaal van maandag tot vrijdag. Dat wordt weer een stevige week voor Lucas. Hij heeft de afgelopen dagen met ongelooflijk veel smaak gegeten: pasta al pesto met broccoli en spekjes, gevulde paprika … More Hoe goed is goed?

Gisteravond kregen we Lucas eindelijk mee naar huis. Het ontslag stond aanvankelijk gepland op woensdag, maar een streptokokkeninfectie in zijn portacath en vervolgens een allergische reactie op de antibiotica strooide roet in het eten. Hij loopt de komende veertien dagen rond met een schoudertasje met daarin een “cassette”, een machientje waarmee de antibiotica verder wordt … More Thuis

Om middernacht waren we terug uit Parijs, waar we een lang en duidelijk overleg hadden met een NKO chirurg en een kinderoncologe, beiden topexperten op het gebied van rhabdomyosarcomen. Beide artsen waren duidelijk op en top vertrouwd met Lucas dossier (van 2013 tot nu). In overleg met hun teams en andere chirurgen hebben ze een … More Er bestaan geen wondermiddelen

Lucas heeft een goede nacht gehad, is vrolijk wakker geworden en voelt zich vrij goed. Het wassen ging vlot en werd een vrolijk watergevecht. Hij praat weer en slikte voor het eerst weer vlotjes zijn medicatie. Hij is intussen 24u koortsvrij, dus normaal gezien mag hij vandaag uit isolatie.  Mama heeft een waslijst aan weetjes, … More Paris, here we come!

Gisteren was het exact twee jaar geleden dat kanker zijn intrede deed in ons gezin. We herinneren ons de verslagenheid, het verdriet, de angst nog alsof het gisteren was, evenals de overrompeling van die eerste weken: onze zoon, die net als de andere kinderen in ons gezin voordien een bijna blanco medisch dossier had, werd … More Twee jaar

De afgelopen week zijn we volop bezig over Parijs. Zowel praktisch als in houdelijk vraagt deze onderneming wel wat voorbereiding, zeker nu we Lucas niet kunnen meenemen omdat hij koorts heeft en in isolatie is.  Ruth met de altijd gespitste oortjes, vangt natuurlijk ook een en ander op. “Paleis? Welk Paleis?” roept ze enthousiast. “Ik … More Paleis

Gisteren leek het erop dat hij tij aan het keren was, maar we hebben te vroeg gejuichd. Na een onrustige nacht liep Lucas’ temperatuur op tot 39 graden. Hij krijgt intussen paracetamol en antibiotica en we zijn vanaf nu in isolatie: Lucas mag niet meer van de kamer en alwie binnenkomt moet schort, mondmasker en … More Te vroeg gejuichd …

Eigenlijk zal het ons worst wezen wat de koning allemaal doet (of niet doet), feit is dat Lucas vandaag weer at, dronk en sprak. Het waren nog maar hele kleine beetjes, maar het lukte zonder helse pijnen. Het is duidelijk dat de opgedreven pijnstilling, de intraveneuze voeding en de herhaalde laserbehanding op de aften vruchten … More De koning drinkt!

Normaal werden we vandaag tegen 15u in Villa Rozenrood in De Panne verwacht voor een heerlijk lang en goed verzorgd weekend. Helaas speculaas wordt het een iets minder lekker lang weekend in Villa Gasthuisberg. Lucas’ toestand is min of meer status quo, waardoor we hier onmogelijk weg kunnen. Zijn mond- en keelholte zijn zwaar aangetast … More Villa Gasthuisberg

De aften spelen Lucas vandaag wel heel erg parten. Spreken, drinken, eten, … alles doet pijn. Alleen een uurtje muziekles via Bednet en een bezoekje van Elsk en Aïko deze namiddag bieden wat afleiding. Zelfs de ballon en de knutselwerkjes van Ruth die met tante Machteld en tante Reinilde een hele namiddag naar “het huis … More Een minder goede dag …