Ook vandaag heeft Lucas een goede dag. De nacht was nochtans heel onrustig door de blaassonde, die Lucas en bijgevolg ook mama uit de slaap hield. Lucas gaf al snel aan dat de sonde er weer uit moest en lag vanaf dan (ca. 4u ’s morgens) de minuten te tellen tot de verpleegster zou komen. … More Confronterend

Lucas heeft een goede nacht en dag achter de rug. De zware medicatie zorgt er wel voor dat hij heel veel slaapt, maar wanneer hij wakker is, heeft hij ze duidelijk nog allemaal op een rij. Hij is heel allert, pikt dingen op uit onze conversaties en haakt er dan zeer beslist op in. Heerlijk … More Het recht van de sterkste

Plots uit het niets, wou Lucas gisterenavond mee aan tafel in de rolstoel. Hij at een paar hapjes mee en bleef nadien nog even helder. Na een onrustige nacht, kregen we deze voormiddag opnieuw een korte heropleving in de rolstoel. Hij wou zelfs naar school om zijn rolstoel te laten zien, waarvoor hij uiteindelijk veel te … More Terugvechten

Sinds deze namiddag is Lucas heel paniekerig en onrustig. Zijn ademhaling is onregelmatig, zijn hartslag hoog. We wijken niet meer van zijn zijde. Dit betekent dat we bij deze besloten hebben geen bezoek meer te ontvangen. Onze zoon heeft onze onverdeelde aandacht, geruststelling en liefde nodig, dat is alles wat we hem nu nog kunnen … More De cocon sluit zich …

Dat doen we nu al meer dan een week. In plaats van de pijn voor te zijn, lijken we steeds te laat te komen. Na drie dosisverhogingen van de morfine dit weekend, leek het alsof we eindelijk een redelijke comfortzone voor Lucas hadden gevonden. Maar sinds deze namiddag klaagt hij vaker en vaker van pijn … More Achter de feiten aan hinken

Lucas’ medicatie staat nog steeds niet op punt. Ondanks twee dosisverhogingen van de morfine gisteren, wordt hij nog steeds geplaagd door hoofdpijn en nekpijn. Ook de misselijkheid en het braken blijven opspelen. Deze namiddag kwam de thuisverpleging om de medicatie nog maar eens op te drijven. Het lijkt wel iets te doen, maar de pijn … More Rust

Het gaat achteruit, onmiskenbaar. De morfine is opgedreven, de medicatie tegen de misselijkheid wordt nu structureel gegeven. De rolstoel wordt amper nog aangeraakt. Een paar slokjes water per dag en een enkel hapje, die er onherroepelijk weer uitkomen.  We willen hem knuffelen, aaien, naast hem zitten, maar worden geweerd. Hij heeft te veel pijn en … More Als een uitdovend kaarsje …

Lucas was afgelopen nacht heel erg onrustig: woelen, ogen opensperren, bruusk rechtkomen, praten in zijn slaap … We mogen het wellicht toeschrijven aan de morfine. Het vreet aan de nachtrust van wie bij hem slaapt, maar het blijft heel vertederend om bij hem te liggen. Hij moest deze voormiddag twee keer braken, waarna hij extra … More Onzekerheden

Stap voor stap maken we de grote switch, het omschakelen van ‘vechten, interveniëren, volhouden’ naar ‘koesteren, luisteren, volgen en … loslaten’. En omdat we al 2,5 jaar met volle kracht aan het strijden zijn, lukt dat niet zonder slag of stoot.  Maandag overlegden we met alle betrokkenen over de zorg voor Lucas en het was … More De grote switch

Het zijn drukke en heel intense dagen. We zijn nu iets meer dan 24u thuis met Lucas en het lijkt wel dubbel zo lang. Met Lucas gaat het in ups en downs. Hij blijft heel suf en slaperig, maar zit er wel graag bij als we aan tafel of in de zetel zitten. De pijn … More Geen tijd genoeg