Lucas was afgelopen nacht heel erg onrustig: woelen, ogen opensperren, bruusk rechtkomen, praten in zijn slaap … We mogen het wellicht toeschrijven aan de morfine. Het vreet aan de nachtrust van wie bij hem slaapt, maar het blijft heel vertederend om bij hem te liggen.
Hij moest deze voormiddag twee keer braken, waarna hij extra medicatie kreeg toegediend. De rest van de dag sliep hij onrustig. Deze avond werd hij plots wakker en at en dronk hij met smaak. Het vervelende is wel dat door de verlamming van zijn linkergezichtshelft en zijn tong, een deel van wat hij drinkt door zijn neus weer naar buiten komt. Dat maakt drinken heel onaangenaam en pijnlijk. Even plots als hij deze avond wakker werd, ging zijn kaars een half uur later weer uit.
Dit soort dagen maakt ons heel onzeker: je voelt dat hij langzaam aan uitdooft, maar de wakkere momenten doen toch steeds weer de hoop oprijzen dat het misschien toch niet zo snel zal gaan, ookal vermagert en verzwakt hij zienderogen.
We vragen ons ook af of we tijdens die heldere momenten niet even moeten polsen hoe het emotioneel gezien met hem gaat. Helaas zijn die momenten vaak in een flits voorbij en zijn ze ons zo dierbaar, dat we ze niet zomaar teniet willen doen.
Het zijn moeilijke, uitputtende tijden. We krijgen – goedbedoeld – te horen dat we nog volop moeten “genieten”. Het is ons onmogelijk onder deze omstandigheden. We proberen wel maximaal onze zoon te koesteren, hem alle mogelijke liefde en zorg te geven en zijn aftakeling draaglijk te houden. Met de woorden “comfort” en “comfortabel” die in palliatieve context graag gebruikt worden, hebben we het nogal moeilijk. Die geven wat ons betreft een wat te rooskleurig beeld van een nobel streven dat helaas niet altijd kan worden waargemaakt.
We ontvingen de afgelopen dagen massaal veel steun(-betuigingen), waarvoor we iedereen willen bedanken.
Koning voor altijd 
We denken constant aan jullie… Heel veel moed. Dit moet afschuwelijk zwaar zijn. Lieve groetjes
LikeLike
We denken aan jullie, en wensen jullie heel veel sterkte toe.
LikeLike
Elke dag vraag ik mij af, hoe zou het met Lucas zijn? Elke morgen vragen ze op mijn secretariaat, heb je nog nieuws van Lucas, ook al kennen ze hem niet. En ik zie spontaan 3 kaarsjes branden, op elk bureau eentje, en voor ik aankom, ook al op mijn bureau. Een stil en intens meeleven met jullie.
LikeLike
Ik begrijp dat “genieten” voor jullie raar overkomen, maar wat ik bedoel, komt overeen met wat je zelf beschrijft: Lucas maximaal koesteren en hem al jullie liefde en zorg geven. Ik geloof dat als jullie dat doen – en wie durft daar nog aan te twijfelen – jullie ook kunnen genieten van bij voorbeeld de vertederende momenten wanneer je bij hem ligt.
LikeLike
……er mag ooit een boekje komen “palliatieve zorg, geen roze wolk” …telkens opnieuw zoeken naar een beetje verlichting in al die wisselende en verwarrende gevolgen op Lucas pad nu…we zenden licht en kracht en veel liefde rond jullie allemaal en Lucas in het bijzonder…
LikeLike
Weet dat ik heel hard met jullie meeleef en elke dag aan jullie denk. Ik brand een kaarsje voor Lucas !
LikeLike
Ik volg Lucas zijn blog op de voet maar reageer niet veel.
Woorden schieten me tekort.
Geen enkel woord zou kunnen verduidelijken wat ik wil zeggen. Hoeveel moed ik jullie wens, hoeveel ik aan jullie denk en hoe hard ik stiekem toch nog steeds hoop op beterschap.
En niet te vergeten wat een mooi en hartverwarmend gezin jullie hebben.
Mijn mooiste bougie brandt voor Lucas! Sterkte!
LikeLike
Die ‘heldere momenten koesteren’ is de juiste omschrijving, Diewer
LikeLike
Beste familie, mijn naam is Ebbo (Limou) en ik ben samen met Lizzie de cliniclown op oncologie in gasthuisberg. Ik heb Lucas vorige week donderdag voor het laatst gezien, in het ziekenhuis. Wat vind ik het jammer dat we niet wisten dat het zo slecht gaat met Lucas, dan waren we op een heel andere manier bij jullie op de kamer geweest. Ik wens jullie heel veel liefde en steun op de moeilijke weg die jullie te gaan hebben. Ebbo.
LikeLike
Aangrijpend en emotioneel verslag.
Soms is het leven niet eerlijk…
Ik wens jullie veel sterkte en liefde toe!
LikeLike
Ik denk iedere dag, vele momenten tijdens de dag aan Lucas. Ik sta er mee op en ga er mee slapen en vertel aan de mama hoe moeilijk Lucas het nu heeft. Ook voor de mensen die Lucas zo dicht nabij zijn is het niet makkelijk. Er zijn echt geen woorden voor. Genieten van elkaars aanwezigheid is inderdaad niet makkelijk in zo’n situatie. Maar koester elk moment van bij elkaar zijn. Veel moed ……..
LikeLike