Dat doen we nu al meer dan een week. In plaats van de pijn voor te zijn, lijken we steeds te laat te komen. Na drie dosisverhogingen van de morfine dit weekend, leek het alsof we eindelijk een redelijke comfortzone voor Lucas hadden gevonden. Maar sinds deze namiddag klaagt hij vaker en vaker van pijn in zijn achterhoofd/nek en reageert hij weer heel erg op licht en geluid.
De Kites verpleger diende na overleg met de dokter een lage dosis valium toe om zijn nekspieren te helpen ontspannen, omdat hij zijn hoofd steeds minder goed kan draaien door stijfheid. Maar veel effect heeft het niet, enkel de extra dosissen morfine die wijzelf via de pijnpomp kunnen toedienen, geven op den duur wat verlichting.
Vanavond niet meer in de rolstoel, niet meer bij ons aan tafel, niet meer toekijken als papa kookt, niet meer op strooptocht door de kasten en laden op zoek naar een hapje …
Morgen dus weer maar eens stevig overleggen met artsen en verpleegkundigen in de hoop Lucas opnieuw meer comfort te kunnen bieden.
Wat een helse zoektocht…
Koning voor altijd 
Die pijnen kunnen blijkbaar heel variabel zijn. Bij papa was dat de ene dag ook erger dan de andere. Hij had dan nog andere medicatie die hij erbij kon nemen (gewoon in pilletjes) en die ook echt wel hielpen. De dokter noemde het een ‘paardenmiddel’ waarmee een niet-zieke onmiddellijk plat zou liggen, maar bij papa nam het gewoon de pijn wat weg. Het voordeel van pilletjes naast de morfine is dat je zelf makkelijk kunt doseren en toedienen. Maar het is inderdaad zoeken, aanpassen, blijven zoeken, frustreren … Weet dat jullie alles doen wat jullie kunnen en meer, maar helaas is er geen pasklare oplossing. Dikke knuffel voor jullie allemaal.
LikeLike
Thomas, en aan heel je lieve gezin,
Woorden schieten hier te kort. Moeilijk….. dit hoort niet, zoveel pijn … niet weten wat…
Maar een ding, “Samen lachen
knuffelen en zingen
dat is wat je mist
die gewone,maar o zo speciale dingen…..
Heel veel liefs en sterkte,
Anne
en gans het gezin
LikeLike