Deze namiddag zag de huid onder Lucas’ linkeroog ineens flink rood. Hij had net in de zetel gelegen, dus dachten we aanvankelijk dat het daardoor kwam, maar even later merkten we dat er ook een open wondje op zat. Telefonisch overleg met de artsen in het ziekenhuis bevestigde wat we reeds vreesden: dit zijn beginnende … More Bestralingswondjes

Wanneer Lucas wispelturig wordt en heel druk doet, weten we dat zijn bloedwaarden (witte en rode bloedcellen) laag staan door de chemo. Hij reageert dan niet alleen humeurig, maar soms ook onbeleefd, verwend, arrogant, onredelijk en overdreven emotioneel. Maar even later kan hij ook weer heel lief en attent zijn. Deze namiddag kreeg Lucas een … More Bloedtransfusie 2

Nog veertien bestralingen te gaan, we hebben al meer dan de helft achter onze kiezen. De eindmeet komt nu echt wel in zicht. Zoals bij de vorige chemokuren, moeten we nog even door een spannende week: de bloedwaarden maken nu een vrije val, om zich dan langzamerhand weer te herstellen. Dat de afdaling begonnen is, … More Naar school?

Gisterenavond leerde Lucas een nieuw kindje kennen op de afdeling.  Hij vindt het zelf nog steeds heel speciaal.  “Ik heb een nieuw vriendje ontdekt” zegt hij keer op keer.  Nog los van hun Cowboy-en-Indianenspel, praatten ze ook op hun niveau over hun ziekzijn.  “Ik heb een hele lieve juf, ze heet Mieke” zei het jongetje.  … More Ervaringsdeskundige

Lucas wil zich nog net voor ons vertrek naar het ziekenhuis verkleden, eerst als prinses, maar toen hij zijn broekkousen niet vond, koos hij dan maar voor zijn indianenpak en zijn zwaard. Bij aankomst roofden we nog snel wat in het winkeltje – “waugh ugh uw nootjes of uw leven ugh ugh” – riepen we, … More Een Koiboi en een Indiaan op vissenjacht

Al een week lang probeer ik Lucas warm te krijgen voor het nakende Sinterklaasfeest, maar hij is bijzonder moeilijk enthousiast te krijgen. We kijken samen in de reclameboekjes die we kregen en in de bus vonden, maar hij slaagt er niet in cadeautjes te kiezen. Ofwel kiest hij voor Ruth – en dan is het … More Sinterklaasperikelen

De chemobehandeling zit er helemaal op: 9 kuren met heel zwaar vergif gekregen en bijna verteerd. Volgens de bestralingsarts kreeg Lucas veel zwaardere chemo dan ze aan volwassenen zouden durven toedienen, want een kinderlichaam recupereert aanzienlijk beter dan dat van een volwassene. Lucas had het dus helemaal bij het rechte eind, toen hij herhaaldelijk beweerde … More Chemo-diploma

Na drie nachtelijke overstromingen en bedverschoningen gaf Lucas het deze ochtend vroeg om 5u45 op om nog verder te slapen. Papa kon de nachtverpleging overtuigen om het infuus nog af te koppelen voor de briefing aan het einde van haar shift en zo stonden papa en Lucas al om 7u30 thuis. Lucas was blij om … More Post chemodag 1

Door de bestraling is het neusslijmvlies uitgedroogd. Dat leidt tot droge harde korsten in de neus die Lucas er voortdurend probeert uit te peuteren. Voor een keer kunnen we daar niks tegen inbrengen. Dit is neuspeuteren op doktersvoorschrift, zowel om de korsten te verwijderen als om de vaselinezalf in te brengen. Lucas vindt het geweldig … More Vinger in de neus