15 uur geleden publiceerden we onze oproep voor hulp van een “tolk” voor een consultatie in Parijs. We kregen hartverwarmend veel goede reacties waarmee we iets kunnen doen. En dus kunnen we onze vraag naar hulp weer afsluiten: we hebben een tolk èn een reservetolk (want iedereen kan uitvallen), plus nog wat bijkomende namen om … More Parijs – tolk en reservetolk gevonden

We weten reeds van bij de diagnose eind maart dat genezing dit keer een heel groot vraagteken is. Een embryonaal rhabdomyosarcoom is een tumor die zich lokaal uitzaait in de vorm van micrometastasen, minuscuul kleine gezwelletjes in de buurt van de primaire tumor, die zelfs op een scan niet zomaar te zien zijn. In een … More Parijs

“Mama, ben je gelukkig vandaag?” vraagt Lucas mij heel plots. We zitten/liggen op een kampeermatje op het lentefeest van papa’s petekind Josse. Tot het allerlaatste moment hebben we getwijfeld of we wel met vier zouden gaan, dan wel alleen papa en Ruth. Dat blijft steeds een hele afweging: het infectiegevaar versus de afleiding en het … More Gelukkig

We zijn weer thuis. Het duurde uiteindelijk nog tot 17u deze namiddag voor de medicatie voor de blaas en de nieren en de naspoeling van de chemo helemaal klaar waren. Gelukkig was het voor Lucas een heel afwisselende dag: knutselen en pizza’s bakken in de speelzaal, kiné, bezoek van zuster Katelijn, tandartscontrole op de kamer … More Nergens beter dan thuis!

Het thuisonderwijs van dinsdag ochtend gebeurde vandaag op de kamer in het ziekenhuis; niet evident tijdens een chemodag omdat Lucas dan heel duidelijk voelt dat hij voor de rest ‘alles’ mag. Met doortastendheid en engelengeduld wist juf Lies de nodige concentratie af te dwingen. Buiten een kort momentje van buikpijn, voelde hij zich doorheen de … More Chemo 3.2 – les, veel bezoek & kanjerketting

Hier zijn we dan, voor het eerst sinds lang weer eens gehospitaliseerd op eenheid 341. De luxe van chemo via de dagzaal is er deze keer helaas niet bij. De cyclofosfamide -een van de twee componenten van deze chemo- is erg schadelijk voor nieren en blaas en moet na toediening telkens 12u nagespoeld worden. De … More Chemo 3.1

Gisteren was het moederdag en dat hebben we uitbundig gevierd. Papa en de kindjes maakten samen een uitgebreid ontbijt. Mama werd gewekt met prachtige cadeautjes op bed en een mooi versje. We kregen in de late voormiddag bezoek en ’s avonds nog een keer, dus werd er ook twee keer uitgebreid geaperitiefd en lekker gegeten. … More Moederdag

Vandaag was een heel speciale dag voor Lucas. De grote blauwe koffer die directeur Jan dinsdagavond bij ons thuis afleverde, werd eindelijk uitgepakt en geïnstalleerd door Marion van Bednet. Voor de hele duur van Lucas’ ziekte beschikt Lucas over een printer-scanner, laptop, headset met microfoon voor hemzelf en eentje zonder microfoon voor papa of mama. … More Bednet

Neen, geen paniek! Ik ga niet met spuitbussen vol vergif achter de duiven aan. Maar nu Lucas weer ziek is, is hygiëne weer een hot item hier in huis. Er wordt dagelijks gepoetst en gewassen. Het speelgoed wordt regelmatig afgewassen, de kussens van de zetel en de tapijten gestoomd. Al dat wassen en poetsen leidt … More Mevrouw Helderder

Deze namiddag hadden we kort Lucas’ behandelende arts aan de lijn om de scan te bespreken. Zoals steeds, was ook deze scan weer dubbelzinnig. Enerzijds is er een toename in volume van het gezwel te zien, maar niet superveel, anderzijds is er ook onmiskenbaar afbraakactiviteit te zien. Met andere woorden: de chemo heeft effect en … More Dubbelzinnig … Hoe kan het ook anders