Vandaag had Lucas weer een betere dag. Hij zat samen met ons aan het ontbijt en begon nadien meteen aan het betere Lego bouwwerk. Na een korte rustpauze halverwege de voormiddag, kwam juf Esther om samen met hem te knutselen. Het was een gezellig onderonsje, ookal was Lucas snel weer moe. Bij het weggaan, gaf … More Een goed gevoel

Ondanks het feit dat Lucas de afgelopen nachten heel diep en rustig sliep, waren het voor ons woelige nachten. De moderne techniek liet ons twee keer behoorlijk in de steek. Vrijdagavond gaf de pomp van Lucas’ alternerende luchtmatras (tegen doorligwonden) alarm. We konden niet meteen geholpen worden en een google search en enkele drukken op … More Alarmnachten

Vandaag was een hele drukke dag. Lucas “joeg” mama om 7u uit de zetel en korte tijd later zaten we met drie aan het ontbijt (Ruth was gaan logeren). Na het ontbijt en verschillende kleine knutselprojectjes, vlogen we in het grote werk. Terwijl papa op boodschap was, versierden mama en Lucas samen de kerstboom. Daarna … More Kerstboom

Ook vandaag beleefden we een topdag met Lucas. Lange periodes in de rolstoel, eten, wassen en verzorgen met volle medewerking, samen knutselen en Lego bouwen, … We gingen vandaag zelfs even op bezoek bij juf Hilde thuis. Daar kreeg Lucas de pen die zijn klasgenootjes deze week ook van directeur Jan kregen. Het is een … More Weer een topdag

Lucas verbaast ons keer op keer. De laatste twee dagen zit hij vaak in zijn rolstoel, eet, drinkt en laat zich graag entertainen met wetenschappelijke experimentjes, knutselwerkjes en Lego. Pas deze ochtend viel onze euro: sinds dinsdag heeft hij een nieuw medicijn tegen duizeligheid en braken. Het is een pleister die achter het oor wordt … More Wonderpleisters

“Mama, wanneer mag Kaat nog eens komen logeren? Ik heb gezegd dat ze heel rustig moet zijn en niet mag brullen en roepen. Voor Lucas. Mag het nu nog of moet ik wachten tot Lucas dood is?” vraagt Ruth zakelijk op de fiets. Even later thuis volgt: “Wanneer gaan we nog eens eten in de … More Als Lucas dood is …

Sinterklaas kwam deze nacht ook hier voorbij. Normaal stallen hij en Zwarte Piet alle cadeautjes en snoepgoed mooi uit op tafel. Dit jaar hadden ze echter twee grote zakken in de gang gezet, vól speelgoed en lekkers. Zo maakten ze mama en Lucas niet wakker die beneden sliepen. Ruth was dolenthousiast bij het leeghalen van … More Stille Sinterklaas

Doseren is het toverwoord hier in huis. Lucas is snel moe en overprikkeld, dus alles gebeurt bij voorkeur in korte, snelle momentjes. Het wassen gaat meestal in drie fasen en gedeeltelijk op bed en in de rolstoel. Het insmeren van zijn geïnfecteerde neus en kin met anti-bacteriële zalf idem dito. Bijgevolg vieren we Sinterklaas dit … More Doseren

Lucas heeft een paar mindere dagen achter de rug: misselijkheid, overgeven en een pijnlijke infectie rond zijn neus en mond. Deze morgen werd de morfine weer verhoogd, waardoor hij vandaag vrij suf, maar wel pijnvrij was. Juf Esther kwam deze namiddag met/naast hem knutselen en de glimlachjes die af en toe om Lucas’ mond verschenen … More Tussen twee vuren

Gisteren was een heel slechte dag: problemen met de morfinepomp en daardoor koorts, overgeven en veel pijn. Het geplande bezoekje aan de school werd dan ook uitgesteld. Tegen de avond was alles weer wat gestabiliseerd, dus de hoop op een schoolbezoekje vandaag begon voorzichtig te groeien.  De ochtend verliep voorspoedig, en met “taxidienst Jan” vertrokken … More Eindelijk nog eens (eventjes) op school