Koning voor altijd

Lucas verbaast ons keer op keer. De laatste twee dagen zit hij vaak in zijn rolstoel, eet, drinkt en laat zich graag entertainen met wetenschappelijke experimentjes, knutselwerkjes en Lego. Pas deze ochtend viel onze euro: sinds dinsdag heeft hij een nieuw medicijn tegen duizeligheid en braken. Het is een pleister die achter het oor wordt gekleefd en gedurende drie dagen zijn werkbare stoffen afgeeft. Het lijkt wel een wondermiddel! Zoveel woorden en glimlachjes hebben we in weken niet gehad.

Natuurlijk is het niet allemaal rozengeur en maneschijn. Lucas wil vanalles eten, maar verslikt zich heel veel door de toenemende verlamming, wat ons steeds een paar extra grijze haren oplevert van de angst dat hij er een keer in blijft. Hij peutert een godganse dag in zijn neus, oor en oog, die vol korstjes en viezigheid zitten van een infectie. Dus zitten we de hele dag met zalfjes, druppels, wattenstaafjes en reinigingsdoekjes achter hem aan, in de hoop verdere verspreiding van de infectie te voorkomen. We zijn ook gedurig in de weer om zijn koude handen en voeten op temperatuur te krijgen. Het insmeren om doorligwonden te voorkomen is dan weer iets minder dringend, aangezien hij veel in zijn rolstoel zit.

Hoe druk ook, we genieten van deze opleving. De vele glimlachjes en knuffels zijn ontzettend hartverwarmend, maar wegen niet op tegen de gesprekken die we nu met hem kunnen hebben. Al weken knaagt het dat we zo weinig zicht hebben op zijn beleving van deze periode, zijn angsten en verdriet. Nu hebben we eindelijk de kans daar met hem over te praten, te peilen hoe hij zich voelt en om Ruthjes expliciete reacties en opmerkingen te duiden. 

We hadden niet verwacht dit nog te kunnen doen. Het is een godsgeschenk voor ons allemaal dat we dit nog samen mogen meemaken, hoe kort het misschien ook maar zal duren.