Toen Lucas pas ziek was, boden zowel papa als mama aan om zich ook kaal te laten scheren.  Een papa zonder haar zag Lucas wel zitten, maar mama kaal scheren, dat vond hij uiteindelijk toch maar niks.  Daarop stelde ik voor om mijn haar te laten groeien tot het lang genoeg zou zijn om te … More Kapper

Het aantal kaarsjes dat voor Lucas wordt gebrand is bijna niet meer te tellen. Heel veel mensen blijven ons regelmatig een hart onder de riem steken met “ik brand een kaarsje thuis/op reis/in de klas/… Dat is van in het begin zo geweest en zal waarschijnlijk wel zo blijven. En het moet gezegd, het is één … More Kaarsjes branden

Al enkele maanden leven we volledig in het “hier en nu”. Hebben we ergens zin in? Dan doen, eten, drinken, … we het quasi meteen, want een uur later kan Lucas’ toestand helemaal omslaan. Dingen plannen veroorzaakt vaak stress, omdat we er bijna altijd alternatieve scenario’s en noodoplossingen moeten bij bedenken. Na een heel intensieve … More Dolce far niente

Vrijdag gingen we nog voor een laatste dosis chemo naar Gasthuisberg. Het was heet en alles duurde eindeloos. Gelukkig was het heel rustig op de Dagzaal. Nadien zetten we een heerlijk zomers weekend in, met gisteren de allereerste BBQ sinds we hier bijna twee jaar geleden kwamen wonen. Lucas heeft bijzonder weinig last van de … More ’t Is zoooooooomeueueurrrr!!!

Lucas heeft al verschillende keren bloed gekregen en ook al één keer plaatjes. We speelden al langer met de idee om hem eens mee te nemen naar het bloedtransfusiecentrum om te zien hoe zijn “biefstuk zonder friet” geproduceerd werd.  Deze voormiddag kwam het er eindelijk van. Het was rustig in het BTC op Gasthuisberg en … More Chemo 4.4 Bloedtransfusiecentrum

Vandaag derde keer op dagzaal in evenveel dagen tijd.  Dat raakt aan de grenzen van wat ons humeur verdragen kan.  Helaas hebben we hier morgen en overmorgen ook nog een chemo-afspraak. “Tijd voor je aperitief zeggen we lachend tegen Lucas” wanneer we er tegen de middag aankomen. Hij doorstaat de kuur tot nu toe wonderwel: … More “Mijn kind, ziekste kind”

Gisteren is chemo 4 begonnen. Deze chemo duurt 5 dagen, maar kan elke dag op een uurtje via de dagzaal toegediend worden. Concreet moeten we deze week elke middag van 12 tot 13 u in het ziekenhuis zijn; een mooi moment voor een picknick op de (Gasthuis)berg. Natuurlijk mogen we niet verwachten elke dag even … More Chemo 4 & 2 kanjerkettingen

Afgelopen weekend meldden we Lucas aan voor Make a Wish, een organisatie die dankzij vele sponsors, de wens van een kind met een levensbedreigende ziekte probeert waar te maken. Lucas was meteen enthousiast en begon meteen na te denken over een speciale wens, wat niet zo gemakkelijk bleek te zijn. Intussen hebben we wel al … More Make a Wish

We staan alweer aan de vooravond van een nieuwe chemokuur. De nieuwe cocktail bestaat uit vijf maal twee baxters, toe te dienen via dagzaal van maandag tot vrijdag. Dat wordt weer een stevige week voor Lucas. Hij heeft de afgelopen dagen met ongelooflijk veel smaak gegeten: pasta al pesto met broccoli en spekjes, gevulde paprika … More Hoe goed is goed?

Gisteravond kregen we Lucas eindelijk mee naar huis. Het ontslag stond aanvankelijk gepland op woensdag, maar een streptokokkeninfectie in zijn portacath en vervolgens een allergische reactie op de antibiotica strooide roet in het eten. Hij loopt de komende veertien dagen rond met een schoudertasje met daarin een “cassette”, een machientje waarmee de antibiotica verder wordt … More Thuis