Koning voor altijd

This is D-Day, de dag van de langverwachte scanbespreking. Ruth is goed ondergebracht bij een klasvriendje en Lucas op een ridderkamp in het ziekenhuis, dus we hebben alle mentale en fysieke ruimte voor een stevig gesprek.

Onze interpretatie van de scan wordt meteen bevestigd: de tumor is inderdaad aanzienlijk kleiner geworden en dat is goed nieuws. De artsen stellen dan ook voor verder te gaan met de chemo en over twee kuren opnieuw een scan te maken. Op basis van die resultaten kan dan ook beslist worden of er nog twee chemokuren worden gegeven, of dat we meteen overschakelen naar een onderhoudsbehandeling. Die zou bestaan uit een combinatie van orale chemo die dagelijks thuis moet worden ingenomen en intraveneuze chemo die een keer per week op de dagzaal wordt gegeven. Er is dus nog steeds een kans dat Lucas in september weer in de schoolbanken zit, want tijdens de onderhoudschemo mag hij gewoon naar school.

Met dit scenario, valt ook het doek over de ingreep in Parijs. Wij hadden zelf reeds besloten dat behandelingstraject niet te volgen wegens te veel risico en te veel lijden versus geen garanties op genezing. Op basis van de scan is Lucas’ arts ook geneigd nu verder het traject van chemo en nabehandeling met chemo te volgen, in overleg met de oncologen in Parijs.

Hoewel de scanresultaten positief zijn, blijft de prognose heel slecht. De kans op genezing is nog steeds bijna nihil. De tumorregressie is vooral positief omdat deze Lucas meer tijd en meer comfort geeft. Zijn behandeling situeert zich ergens tussen curatief en palliatief. Ze wordt nog steeds toegediend met de bedoeling om te genezen, maar eigenlijk weet men zo goed als zeker dat dat niet gaat lukken. Over hoeveel tijd we dan nog spreken, daar kan niemand ons een antwoord op geven. Een jaar, anderhalf jaar, maar het kan ook nog langer of juist korter zijn.

Lucas zelf leidt intussen zo goed en zo kwaad als dat gaat het vrolijke leven van een zeven jarige. Hij gaat volledig op in het nu en denkt vooral niet aan morgen. Hij stelt ook bijzonder weinig vragen over zijn behandeling of zijn genezing. Dat willen we voorlopig ook zo houden. Op de achtergrond zullen we onszelf en de oudere kinderen in samenspraak met de kinderpsychologen beginnen voorbereiden op de vragen die onherroepelijk op een dag zullen komen.