We zitten op Dagzaal pediatrie. De bloedname deze ochtend was niet ok, rode en witte bloedcellen beneden alle peil, dus moet er een bloedtransfusie gebeuren. Het is een dag van lang wachten: eerst op de bloedresultaten, daarna op het bloed en vervolgens nog op een pomp. De dagzaal is erg druk, maar Lucas doorstaat het … More Biefstuk zonder frieten

Dit hele voorjaar waren er maar twee gebeurtenissen die we écht niet wilden missen. De eerste was het lentefeest van papa’s petekind Josse en de tweede was het huwelijk van tante Marijke waarbij mama de eer had als kapster, kleedster maar vooral als getuige aan te treden. Beide feesten vonden afgelopen weekend plaats, vlak na … More Roomijs met makreel

15 uur geleden publiceerden we onze oproep voor hulp van een “tolk” voor een consultatie in Parijs. We kregen hartverwarmend veel goede reacties waarmee we iets kunnen doen. En dus kunnen we onze vraag naar hulp weer afsluiten: we hebben een tolk èn een reservetolk (want iedereen kan uitvallen), plus nog wat bijkomende namen om … More Parijs – tolk en reservetolk gevonden

We weten reeds van bij de diagnose eind maart dat genezing dit keer een heel groot vraagteken is. Een embryonaal rhabdomyosarcoom is een tumor die zich lokaal uitzaait in de vorm van micrometastasen, minuscuul kleine gezwelletjes in de buurt van de primaire tumor, die zelfs op een scan niet zomaar te zien zijn. In een … More Parijs

“Mama, ben je gelukkig vandaag?” vraagt Lucas mij heel plots. We zitten/liggen op een kampeermatje op het lentefeest van papa’s petekind Josse. Tot het allerlaatste moment hebben we getwijfeld of we wel met vier zouden gaan, dan wel alleen papa en Ruth. Dat blijft steeds een hele afweging: het infectiegevaar versus de afleiding en het … More Gelukkig

We zijn weer thuis. Het duurde uiteindelijk nog tot 17u deze namiddag voor de medicatie voor de blaas en de nieren en de naspoeling van de chemo helemaal klaar waren. Gelukkig was het voor Lucas een heel afwisselende dag: knutselen en pizza’s bakken in de speelzaal, kiné, bezoek van zuster Katelijn, tandartscontrole op de kamer … More Nergens beter dan thuis!

Het thuisonderwijs van dinsdag ochtend gebeurde vandaag op de kamer in het ziekenhuis; niet evident tijdens een chemodag omdat Lucas dan heel duidelijk voelt dat hij voor de rest ‘alles’ mag. Met doortastendheid en engelengeduld wist juf Lies de nodige concentratie af te dwingen. Buiten een kort momentje van buikpijn, voelde hij zich doorheen de … More Chemo 3.2 – les, veel bezoek & kanjerketting

Hier zijn we dan, voor het eerst sinds lang weer eens gehospitaliseerd op eenheid 341. De luxe van chemo via de dagzaal is er deze keer helaas niet bij. De cyclofosfamide -een van de twee componenten van deze chemo- is erg schadelijk voor nieren en blaas en moet na toediening telkens 12u nagespoeld worden. De … More Chemo 3.1

Gisteren was het moederdag en dat hebben we uitbundig gevierd. Papa en de kindjes maakten samen een uitgebreid ontbijt. Mama werd gewekt met prachtige cadeautjes op bed en een mooi versje. We kregen in de late voormiddag bezoek en ’s avonds nog een keer, dus werd er ook twee keer uitgebreid geaperitiefd en lekker gegeten. … More Moederdag

Vandaag was een heel speciale dag voor Lucas. De grote blauwe koffer die directeur Jan dinsdagavond bij ons thuis afleverde, werd eindelijk uitgepakt en geïnstalleerd door Marion van Bednet. Voor de hele duur van Lucas’ ziekte beschikt Lucas over een printer-scanner, laptop, headset met microfoon voor hemzelf en eentje zonder microfoon voor papa of mama. … More Bednet