Koning voor altijd

Na een vrij koortsige en woelige nacht, wordt Lucas niet bepaald vrolijk en coöperatief wakker. Hij wil niet eten of drinken, het wassen is een hels gevecht en hij ligt er maar slapjes bij. In de loop van de voormiddag begint het tij te keren. We beginnen een lijst op te stellen van allemaal leuke dingen die mama en Lucas samen kunnen gaan doen als papa en Ruth en de broers in september weer naar school zijn en daarna gaan we knutselen en tekenen. In de namiddag komen tante Machteld en tante Reinilde, is er muziektherapie, komt er iemand knutselen op de kamer, brengt papa’s collega Babs nog een cadeautje binnen en zo vliegt de tijd voorbij. ’s Avonds komt mama met twee goedgevulde tassen met lekkers en leuks: chocoladehagelvlokken, door papa versgemaakte pasta al pesto met broccoli en spekjes, een cadeautje van Berthe en Ann en heel veel spulletjes om te tekenen en knutselen. Lucas eet meteen een portie pasta en nadien een boterham met hagelvlokken en dat smaakt! Na het eten wordt er nog stevig geknutseld en gekleurd. Wij hebben absoluut zeker de fleurigste kamer van de gang, vol gekleurde vliegers, riddertekeningen, Olafvlagjes en tal van andere Frozen knutselwerkjes (lang leve papa’s speurtochten op internet).

Medisch gezien lijkt alles de goede kant op te gaan, al heeft men nog steeds niet kunnen achterhalen wat de koorts veroorzaakt. De koorts is er nog steeds, maar niet meer zo extreem. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn aan het dalen. Zijn witte bloedcellen, waarvan hij er tot gisteren nagenoeg geen meer had, zijn heel langzaam aan het stijgen. Vandaag kreeg hij nog maar eens een plaatjestransfusie, dat  brengt de teller op vier transfusies op één week. Dat is toch wel een persoonlijk record!

Lucas’ mond en tandvlees zijn nog steeds erg opgezwollen en ontstoken en dat is natuurlijk pijnlijk, ookal zijn er geen aften te zien. Omdat zijn gewicht toch langzaam aan problematisch is, zal er morgen intraveneuze voeding (TPN) worden opgestart. Hij eet wel af en toe, maar zeker niet genoeg.

Ondanks de vele medicatie, de vele kwalen en de koorts die nog steeds blijft opduiken, zien we het toch de goede richting uitgaan. Het zal alleen nog veel tijd vragen. Ons verlengde weekend in Villa Rozerood hebben we dan ook maar afgezegd. Gelukkig hebben ze nog een bedje vrij voor ons het weekend erna.

De afgelopen dagen hebben we toch het gevoel gehad dat deze chemo, dezelfde als waarvan Lucas in mei zo’n zware aften had en ook acht dagen gehospitaliseerd was, écht geen goede behandeling is voor hem. Wij blijven hopen op genezing, moeten wellicht genoegen nemen met “zo lang mogelijk, zo goed mogelijk”, maar daar past het huidige scenario wat ons betreft helemaal niet in. Het is niet de bedoeling dat we hem eerder verliezen aan een banale infectie omdat zijn lichaam zo uitgeput is, dan aan die vreselijke tumor.