Dagelijks krijg ik wel een aantal keer de vraag “Hoe gaat het nu met Lucas?” En dan vertellen we steeds ongeveer hetzelfde: dat hij het wonderwel doorstaat en dat de behandeling goed aanslaat. En dan krijgen we heel vaak de reactie: “Ha, dat is goed, dat de behandeling goed aanslaat. Dan gaat het toch eigenlijk wel goed met hem.” En dan voel ik steeds een oerboosheid in mij opborrelen, want weet je, het is niet ok. Lucas heeft kanker, hij wordt wekelijks geprikt en gestoken voor een druppel bloed, hij krijgt elke drie weken een gigantische dosis gif in zijn lijf en binnenkort ook nog eens dagelijks bestraling die zijn hals en gelaat voor altijd zullen misvormen. Dat is niet ok. Hij is zijn haren, wenkbrauwen en wimpers kwijt en moet elke dag opnieuw op zoek naar iets wat hij lust. Dat is niet ok. Hij krijgt thuisonderwijs van een fantastische tante, maar kan voor maanden niet meer naar school en niet meer met zijn vriendjes spelen. Dat is niet ok. Hij reageert inderdaad goed op de behandeling, maar dat biedt geen enkele garantie voor een definitieve genezing. En dat is dus ook niet ok.
Ik apprecieer echt elke blijk van medeleven en van betrokkenheid, maar een vraag naar ‘hoe gaat het’ bij iemand met een levensbedreigende ziekte, is nooit eenvoudig en is nooit een goed nieuws show. Ookal is het antwoord op dat moment positief, het gegeven kanker, is nooit of te nimmer ok. En dat maakt elke reactie die het tegendeel laat uitschijnen, erg moeilijk verteerbaar.
Koning voor altijd 
Zeker niet OK. Het zal nooit meer OK zijn want jullie zijn nooit meer gerust. Dat is hard om dragen en ik vind dat jullie dat heel moedig doen. Maar een mens durft snel te relativeren, als hij iets nog niet eerder meemaakte,… dat is hard voor mensen die er midden in zitten. Sterkte.
LikeLike
Een heel gefrustreerde reactie op een heel frustrerende situatie! Ik kan me onmogelijk inbeelden hoe het moet zijn om een kind met kanker te hebben. Ik weet dat ik veel minder langs kom of veel minder van me laat horen dan dat ik zou willen en zou moeten, maar leef wel met jullie mee… Lucas ligt me nauw aan het hart en ik mis hem elke dag!
Ik begrijp je boosheid wel en zou hemel en aarde willen bewegen om het van je weg te nemen, maar dat kan niemand. Nog een extra last op je schouders, want ik kan me inbeelden dat je je soms echt alleen voelt. Ook al zijn er veel mensen die met jullie inzitten, uiteindelijk moeten jullie dit zelf allemaal maar aankunnen en aanzien hoe ziek je kind is.
De vele reacties, de vele vragen,… Altijd hetzelfde antwoord. Het gaat wel, maar het kan onmogelijk “goed” gaan.
Veel sterkte
Marijke
LikeLike
Beste mevrouw, familie van Lucas
ik ken u niet, ik volg al enkele maanden deze blog. En ik kan niet geloven hoe sterk jullie blijven bij dit alles. Of toch, zo lijkt het.
Verder weet ik een ding, kanker en alles er rond omheen, is verschrikkelijk, uitputtend en het vreet aan iedereen. Telkens ik een nieuwe blogtekst las, dacht ik, man die mensen blijven sterk en positief. Ze stralen zoveel moed uit, alle vrolijkheid ooit.
Deze situatie moet verschrikkelijk zijn en toch. Wauw. Jullie zijn bewonderenswaardig, Lucas ook. Iedereen bij jullie.
Ik vind dat kwaad worden oplucht, het geeft adem om opnieuw verder te kunnen gaan denk ik. Dus alsjeblieft, word soms kwaad. En ik beloof u dat ik nooit zou denken dat dit alles ok is. Want dat is het zeker niet. Maar jullie doen het wel goed, denk ik.
Gr. M.
LikeLike
Ik begrijp je reactie wel… je onmacht en frustratie, de mensen die het allemaal niet lijken te begrijpen,…die mensen die zeuren over de regen en de files… terwijl je zoon ziek is, écht ziek, terwijl je helemaal niet weet hoe de toekomst er zal uitzien, terwijl je zoon al die onderzoeken en behandelingen moet ondergaan…
Toen Robbe in behandeling was zei is meestal ‘alles gaat goed met hem, hij voelt zich goed en is niet misselijk’. Maar wat je vanbinnen voelt, wat je kind allemaal moet ondergaan, dat kan je vaak niet onder woorden brengen, want de mensen kunnen dat nooit écht begrijpen. Alleen jij, als, ouder, kent die gevoelens en die onmacht en die onrust…
En dat zal altijd zo blijven hoor. Zelfs ruim anderhalf jaar na Robbe zijn behandeling ben ik nog niet ‘de oude’, en ik zal dat ook nooit meer worden. Maar ik heb wel énorm veel dankbaarheid, omdat het met mijn zoon wél allemaal goed is gekomen… en ik kan voor jullie alleen maar hetzelfde hopen, uit de grond van m’n hart!!!!
Ach, ik ben helemaal niet goed in woorden, in het uitdrukken van gevoelens… maar je begrijpt het hopelijk wel! 🙂
Lieve groetjes,
Saskia xxx
LikeLike
Ik begrijp je volledig ! Maar niet boos zijn op anderen, zij voelen machteloosheid en beseffen ook dat zij zich onvoldoende kunnen inleven in de situatie. Ze vragen zich af of ze dat zelf ooit zouden kunnen doorstaan. Vandaar die bemoedigende reacties, die soms een beetje betuttelend en oppervlakkig overkomen.
Ben blij dat de therapie aanslaat en dat Lucas zich erdoor slaat (zie, nu doe ik het zelf ook :-)). En jullie ook !
Jullie doen dat super, maar dat had ik alleens gezegd he (op de gang)
Blijven gaan !
Groetjes, mama van Theo
LikeLike