Palliatief

Gepost op door LucasforLife

21 september, de eerste dag van de herfst, het naamfeest van mama en de dag dat papa en mama een koppel werden, intussen al 11 jaar geleden.  Helaas zal deze dag vanaf vandaag nooit meer een feestdag zonder meer zijn.

Papa en mama trokken deze ochtend naar Gasthuisberg voor de bespreking van de scan. We maakten ons niet echt veel zorgen, aangezien we vrijdag nog een bemoedigend telefoongesprek met Lucas’ dokter hadden. Het positieve protocol van een radioloog in opleiding, werd echter gevolgd door een veel pessimistischer verslag van de professor radioloog. De tumor is, ondanks de zware chemo, lichtjes groter geworden.

In overleg met de oncoloog is beslist de zware chemobehandeling stop te zetten, aangezien die niet het gewenste resultaat heeft en voor Lucas fysiek heel zwaar is. Vanaf vrijdag stappen we in een palliatieve nabehandeling met als doel de tumor onder controle te houden en Lucas zoveel mogelijk levenscomfort te bieden.  De nabehandeling bestaat uit twee lichte chemo’s, eentje dagelijks oraal in te nemen en eentje wekelijks via een infuus. Tijdens deze behandeling mag Lucas weer naar school. Na drie maanden zal aan de hand van een scan geëvalueerd worden of de nabehandeling effect heeft. Verdere speculaties over termijnen hebben geen enkele zin, niemand heeft een glazen bol.

Deze mededeling hakte er toch wel op in. Na een heel weekend plannen en regelen voor nog een intensieve chemo, hadden we dit niet verwacht. We namen meteen contact op met familie, vrienden, papa’s werk en Lucas’ school, want deze beslissing heeft wel wat consequenties.

Het moeilijkste was toch wel dat we Lucas moesten vertellen dat hij niet meer beter zal worden. We deden dat samen deze namiddag, wanneer we rustig thuis waren. Hij was onder de indruk van het nieuws en wilde het zo snel mogelijk aan verschillende mensen sms’en en mailen. Dat hij terug naar school mag, vond hij natuurlijk wel heel leuk.  We zullen donderdag samen in zijn klas vertellen dat hij niet meer beter wordt, maar daarna wil hij ook cakejes uitdelen om te “vieren” dat hij terug is.

Na school en na een bezoekje aan de kermis, vertelden we ook aan Ruth dat Lucas terug naar school mag, maar dat hij niet meer beter wordt.  Ze vat het duidelijk niet helemaal, maar is wel blij dat ze elkaar nu weer zullen zien op school.

Morgen gaan we er een dagje tussenuit om te bekomen, uitwaaien in de Zoo van Antwerpen.  Die laatste dagen thuis voor de school weer begint voor Lucas,  willen we zo bewust mogelijk doorbrengen, dicht bij elkaar en met tijd en ruimte voor alle gevoelens en vragen.

24 reacties op ‘Palliatief’

  4. Ik ben er stil van. Ik denk zo vaak aan jullie. Hopelijk kunnen jullie nog veel samen genieten. Hopelijk kan hij nog een lange tijd naar school waar hij zo graag naar toe gaat. Ik leef zo mee met jullie.

    Geliked door 1 persoon

  8. Wat érg om te horen … ik wens jullie mooie momenten, genieten, liefde, rust en samen zijn.
    Ik denk aan jullie, courage!
    xxx

    Geliked door 1 persoon

  9. Het is ongelooflijk hoe jullie het naar hem kunnen overbrengen, in alle rust. Een beslissing die van jullie allen opnieuw een aanpassing zal vragen, maar zo te horen krijgt Lucas er terug hoop door. In dat geval weet je dat het een goede beslissing is en dat het zo moet lopen. Hij kan terug uitkijken naar school en gewone dagelijkse dingen delen met zijn leeftijdsgenootjes.
    Ik hoop dat alles vlot en rustig mag verlopen voor jullie zoontje. Een betere beslissing bestaat er wellicht niet, veel keuze is er eigenlijk niet. Het is elke dag voortdoen… dat moet erg hard zijn voor jullie. Een ouder wil zijn kind zo gelukkig mogelijk zien.
    Jullie realiseren dit nu opnieuw voor hem… je deed het reeds zijn ganse leven. Hij kan niet beter omringd worden dan door de mensen die hij nu rond zich heeft.
    Het allerbeste toegewenst voor Lucas en de ganse familie. Zoals iemand eerder al schreef: ook ik wordt er stil van…

    Geliked door 1 persoon

  11. De nacht kan niet zo donker zijn
    of er is ergens een kleine ster te vinden
    De woestijn kan niet zo troosteloos zijn
    of er is ergens een kleine oase
    Er zijn bloemen die zelfs in de winter bloeien
    Ergens blijft er, ook nu en hier
    een lichtje in het donker.

    Een reuzegrote ster, een superoase en een superlantaarn wensen wij jullie toe x

    Geliked door 1 persoon

  12. ‘You never know how strong You are, until being strong is your only option…’
    we branden een kaarsje en vragen .. ‘zend Licht over allemaal en Lucas in het bijzonder…’en nog veel kwali-tijd van leven.

    Geliked door 1 persoon

  13. De diepste liefde… de diepste pijn…
    Mag Liefde jullie blijven dragen, door en over alles heen…
    Innig verbonden in ons bidden voor jullie zoontje Lucas, voor jullie hele gezin.

    Geliked door 1 persoon

  19. Lucas heeft groot gelijk dat hij het leven viert. Ik wens hem nog veel vieringen toe, onder andere een viering van/voor zijn fantastische ouders.. Viert samen het leven elke dag die jullie nog gegeven wordt en wanneer het dan toch moet eindigen, laat Lucas dan heengaan zoals hij geleefd heeft blij en moedig.

    Geliked door 1 persoon

  20. “Moed kun je verzamelen
    en er dan iets mee doen.
    Iets moois,
    iets goeds,
    iets heldhaftigs.
    Je kunt er draken mee verslaan
    of woeste rivieren oversteken.
    Je kunt er bergen mee beklimmen
    of door duisternis gaan.
    En jezelf trotseren.
    Als je er voldoende hebt.”
    Geert de Kockere

    Ik wens jullie heel veel moed en veel tedere momenten samen. Ik neem jullie mee in mijn gedachten en mijn gebed

    Like

  21. Ik volg het blog van Lucas nu een tijdje, ik weet niet eens meer hoe ik erop gekomen ben. Wat een naar nieuws, hier zijn geen woorden voor. Veel sterkte.

    Geliked door 1 persoon

  23. Hallo Diewer,
    Alhoewel we mekaar niet meer op school ontmoeten, kom ik toch af en toe nog even naar je blog. Nu was ik wel even stom verslagen door je bericht. Ik weet niet goed wat hierop te zeggen maar wil jullie toch veel moed wensen en nog zo veel mogelijk mooie dagen samen. We zullen elke dag samen met onze jongens voor Lucas bidden en dat hij nog vele mooie dagen met jullie en zijn vriendjes mag beleven. In stilte hoop ik dan toch ook nog op een klein wonder…

    Geliked door 1 persoon

  24. En toen stond de wereld voor mij ook even stil. Ik voelde hetzelfde als toen wij deze boodschap kregen van onze papa.
    Het klinkt misschien raar of cru maar geniet van elke dag, maak veel foto’s, doe veel zotte dingen.
    Ooit zullen jullie dan met een glimlach zeggen : weet je nog Lukas onze superheld.
    Ik wens jullie veel moed, sterkte warmte en kracht om dit samen te dragen.

    Geliked door 1 persoon

Reacties zijn gesloten.